Als ik terug ga denken heb ik al vanaf mijn 17e jaar Fibromyalgie.
Pas jaren later is dit ook bevestigd.
Eigenlijk vind ik fibro een gevaarlijke ziekten omdat mijn ervaring is: Je kunt geen onderscheid meer maken tussen Fibro en evt. andere ziektes.
Mijn huisarts, kijkt mij vaak meewarig aan en gooit alles op de grote Fibromyalgiehoop.
Soms ben ik de wanhoop nabij.
Dit is voor mij een rede geworden om niet meer naar mijn huisarts te gaan want ik wil niet als een zeur overkomen.
Mijn Reumatoloog heeft mij één keer gezien, bij het vaststellen van de diagnose en met de woorden er kan niets aan gedaan worden, U hoeft niet meer terug te komen.
Daar stond ik dan, wat nu?
Inmiddels ben ik 51 jaar, heb een scootmobiel en een speciaal drukverlagend matras maar geen begeleiding.
Wie herkent dit?
Gepost door Bianca op Woensdag 12 Oktober 2011
Ik herken mijzelf tot op zekere hoogte in jouw verhaal. Als ik terug kijk is het bij mij ook al begonnen op mijn 17e. Inmiddels ben ik 40 en de diagnose kreeg ik te horen in mei 2008, toen ik 37 was. Ik ben 2x bij de reumatoloog geweest; 1x voor de diagnose en 1x voor het goed instellen van de pijnmedicatie die ik van haar had gekregen, hi, hi. Ik slikte alleen wanneer het niet meer te houden was ipv trouw elke dag (dat vond ik zelf een tikkie overdreven, nu inmiddels niet meer).
Mijn huisarts neemt mij wel serieus. Toen ik echter bij de vorige doorgestuurd wilde worden naar de reumatoloog wilde hij het gooien op mijn psychische handicaps... het bekende het zit tussen de oren. Ik mag dan wel psychische niet stabiel zijn maar ik merk heus wel het verschil tussen een depressie en constante spierpijn. Ze hebben zeker invloed op elkaar maar ik kan ze wel los van elkaar zien.
Ondertussen heb ik een cursus actief leren leven met fibro gedaan en dat was een verademing. Ik sport nu 2x in de week in mijn eigen tempo en dmv eigen oefeningen, 1x per week samen met mijn cursusmaatje en 1x alleen. Mentaal helpt het mij heel veel. Ik rust elke dag even, want wat word je bek af van elke dag pijn, zeg! En mijn vader heeft mij een 2e hands fiets met trapondersteuning gegeven, hij wilde op zijn 80ste namelijk wel eens een nieuwe. Dus nu fiets pa van 82 en dochter van 40 allebei op een 'seniorenfiets'. Maar ik ben er blij mee, nu kom ik weer vooruit en kom ik ook weer thuis op de fiets, ipv dat ik eerst moet bijkomen van de pijn... en ik kan de kids van 12 jaar weer voorbij fietsen (en dat was al jaren niet gebeurd).
Ik heb ook hulp gezocht in de alternatieve hoek, via die route ben ik erachter gekomen dat bepaalde vitamines en mineralen mij veel helpen.
Verder nog een simpele tip: lekker warm, een schapenvacht in bed of matrashoes van schapenwol. Het zorgt er bij mij voor dat ik 's morgens niet zo stijf ben na het wakker worden. Inmiddels heb ik nu ook een zadeldekje van schapenvacht en van die kappen aan het stuur van leer gevoerd met schapenvacht. Mijn moeder had altijd al zo'n vachtje in haar bed en ik dacht altijd dat dat kul was... maar ze had het helemaal goed.
Verder heb ik gewoon hier en daar wat dingen en/of handelingen aangepast; en speciale afgietdeksel, pennen en aanstekers die extra dik of groot zijn, vuilniszakken niet helemaal volstouwen maar voor 3/4 vol zijn zodat ik ze nog kan wegbrengen, stapels borden in delen opbergen, bakken op wieltjes voor het kattengrit en de kattenbrokjes, andere kattenbakken die makkelijker te gebruiken zijn voor mij. Allemaal kleine trucjes waardoor het leven simpelere wordt voor mij. En ik krijg wel eens de opmerking dat ik wel een oud wijf lijk, maar dat zegt meer over degene die het zegt dan over mij.
Ik wens jullie allemaal veel sterkte succes en vooral plezier in jullie leven, probeer te genieten van de kleine dingen om je heen. Doe datgene wat voor jou werkt en goed is en pep jezelf op met waar je goed in bent (wat je wel kunt) want da's vaak nog veel meer dan jezelf denkt en laat al die anderen maar praten. Zoek zelf naar oplossingen, want van diegene die er verstand van hebben moet je het niet altijd hebben, en aanvaard hulp, da's geen zwakte het is juist sterk als je dat durft te vragen en aanvaarden.
Gepost door Patricia Vandeelan op Woensdag 20 April 2011
Ik herken dit absoluut, precies hetzelfde werd er tegen mij gezegd bij de reumataloog, hoef niet meer terug te komen!!
Nou misschien helpt dit advies wel, ze hebben pijn teams bij bepaalde ziekenhuizen in Nederland, ze praten met je over je pijn,nemen je serious en proberen een oplossing samen met jou te vinden, wat het leven beter voor je kan maken...en er is degelijk heel veel wat ze voor je kunnen doen!!http://blog.seniorennet.be/jules/archief.php?ID=759
Neem hier is een kijkje, het gaat over 50 plussers met fibro!! Hoop dat het ietsjes helpt..ik leef met je mee, de pijn kan echt onverdraagelijk wezen!
Groetjes Patricia
Gepost door uIOSjBDSLmouMJX op Zondag 20 Maart 2011
eURYro zcnbeiopsrmr, [url=http://qxyrjmplvltn.com/]qxyrjmplvltn[/url], [link=http://hijrxeeenbxe.com/]hijrxeeenbxe[/link], http://rnhlzvyquxiw.com/
Gepost door Loek op Maandag 25 Oktober 2010
Even een reactie op fibro. Bij mij begon het met hevige pijn in mijn handen. Soms zat ik erop, hopende dat de pijn weg zou gaan.Soms bleef die weg. Toen was ik 40jr.
Inmiddels de 65 gepasseerd.Ik heb de pijn overal, slechte en wat goede dagen en probeer 2x p.w.een uurtje heel licht te oefenen bij begel.sportschool.OOk ik heb een scootmobiel,niet lang geleden een andere aangevraagd die niet zo erg trilde in mijn handen.Na veel ellende toch gekregen.Neuroloog vond dat het een kapstok was waar je alles aan ophing. Reumatoloog zelfs niet gezien.Alleen een speciaal opgeleide zuster die vertelde dat ik in beweging moest blijven. Mijn huisarts heeft gelukkig meer begrip. Overal stoot je wel je neus met het gezegde;iedereen is wel eens moe en heeft spierpijn.
Gepost door phreny op Donderdag 23 September 2010
ja ik heb het ook, ik ben 22 en ik loop al ongeveer 10 jaar met klachten. ik ga ook niet meer naar de dokter, ben ook 1 x bij reumatoloog geweest. en nu toch maar weer met veel pijn en moeite terug naar school, wat moet je anders